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terça-feira, julho 10, 2012

Uma ajuda do tamanho de uma colher de café

A poucos dias de completar três anos, o Rodrigo começou a ser medicado para o autismo. Um novo dado que me deixou muito assustada, mas que se for para ele ficar melhor e mais feliz, que se lixe o meu estado de pânico.
Na última semana o meu filho tem intensificado as suas obsessões (números e letras) e como resultado aumentaram também os seus níveis de frustração, ansiedade e irritabilidade. As birras, como já aqui vos relatei, estavam assustadoras e agredia-nos (também a ele mesmo) sem dó nem piedade, descontrolando-se numa questão de segundos.
Hoje, na consulta de desenvolvimento do hospital de Santa Maria, lá veio a solução: risperidona. Um antipsicótico recentemente aprovado para o tratamento de sintomas do autismo e que o Rodrigo começou hoje a tomar. O objectivo é essencialmente acalmar as obsessões e a agressividade. Para já, estamos com uma dose mínima (0,25ml) e só estamos a dar-lhe à noite. Durante esta semana teremos de ver como ele reage e rezar para que a dose não tenha de ser aumentada. Em aberto fica ainda a hipótese de vir a tomar também de manhã, mas isso apenas acontecerá se mais para a frente se verificar o agravamento das obsessões, ao ponto de ele não se interessar por mais nada. A verdade é que apesar dos números e das letras ocuparem grande parte das brincadeiras do Rodrigo, ele brinca com outras coisas e diverte-se.
Entretanto já andei mergulhada na net para saber mais sobre este medicamento e há estudos e relatos muito positivos. Entristece-me a ideia de ele ficar dependente de um remédio para estar mais feliz, agrada-me a ideia de ele estar mais feliz. Ponto. E neste caso os meios justificam o fim. Ele precisa de ajuda. E esta noite já lhe comecei a dar... uma ajuda que tem nome de espirro e o tamanho de uma colher de café.

11 comentários:

Anónimo disse...

continuei a le-la desde a nossa troca de mails... E ontem nas minhas aulas lembrei-me de si e tentei explicar mais uma vez, as minhas alunas, o quanto e fundamental fazer o necessario o quanto antes para ajudar estes meninos.
Mais uma vez, parabens pela coragem, pela luta e por estar a fazer bem feito.
Catarina almeida.

Anette disse...

Obrigada a si, por passar a mensagem às futuras mães e técnicas. Bj

Juanna disse...

Oh Anette...vou opinar por alto porque não tenho ideia do que sentes. Lembras-te do miúdo que tem alergia ao ovo? Pois a irmã dele tem dislexia e TDAH com tendências depressivas. Estamos a falar de uma miúda que tentava matar o irmão bebé, que aos 7 anos ameaçou que se matava, que tentava bater nos pais, que cujos colegas me vieram dizer que ou ela saía da escola ou deixavam de lhe falar por completo (aos 8 anos!), coisas assim. Depois o neurologista, após muitas análises e exames, decidiu medicá-la com um metilfenidato qualquer e avisou logo a mãe que é um medicamente para os próximos anos e que ninguém se admire que para toda a vida. A mãe chorou imenso, a minha querida amiga tão assustada, mas após verificar os resultados do tal metilfenidato está tão aliviada por ver a filha a ler, a brincar com amigos, a viver tranquilamente com as suas parvoíces de miúda de 10 anos.

Ela também não gosta de saber que a cabeça da filha não produz qualquer substância ou se regula como é suposto, mas prefere dar-lhe comprimidos a voltar a vê-la infeliz.

Paciência, Anette, há quem nasça com autismo, há quem nasça sem um dedo, há quem nasça com asma, há quem nasça cego. Não te faz impressão, por exemplo, saber que eu uso bomba, atarax e cremes marados para os eczemas desde que nasci, pois não? No entanto também sou dependente de remédios desde pequena. O teu menino tem um problema que se pode (espero!) controlar, fico muito contente e que o raio do risperatichimm o ajude a encontrar um caminho mais seguro e feliz.

Por favor, não interpretes o meu discurso como sendo redutor e paternalista, só queria tentar mostrar-te a minha ideia de que não é mau o Rodrigo tomar medicamentos.

Catarina disse...

Anette não sei se conhece a organização "Vencer o Autismo" e o programa "Son Rise", aqui:

www.facebook.com/associacaovencerautismo

www.vencerautismo.org


Acredito que serão uma ajuda preciosa para o Rodrigo e para si.
É uma grande mulher e uma excelente mãe, as suas angústias são legitimas e mais do que compreensíveis. Só quem não tem filhos não compreende o seu desespero e as suas dúvidas.
Muita força, coragem e esperança!

Anette disse...

Eu sei que é assim que tenho de pensar. Obrigada juanna

Anette disse...

Olá Catarina, conheço mas o Rodrigo já tem tanta gente a entrar no mundo dele que não quero abusar. Vou ver como evolui. Bjs

Pequenos Pormenores disse...

Olá boa tarde
Li agora o seu post sobre a toma da Risperdona e decidi partilhar consigo a minha realidade, espero que não leve a mal.
Eu tenho um filho com 4 anos e na verdade desde o seu nascimento que tem sido muito dificil ser mãe dele. Desde cedo uqe dormir para le era mentira e os dias eram passados a chorar, melhor a gritar porque o Jaime nunca chorou.
Com o avançar da idadeas coisas foram piorando e ao não dormir juntou as birras constantes, parecidas com as que referiu do seu filho. Experimentei de tudo com a conordância do Pediatra e outra vez sem ele saber, desde porduto natural até à medicação nada me escapou. Não experirmentei o Actifed xarope porque achei que já estava a exagerar.
Aos 3 anos levei-o a uma consulta de Homeopatia e durante 3 meses andou a fazer um tratamento, para nada. Depois foi acompnhado por uma Psicologa Infantil que também não lhe encontrou nada de nada. Recentemente por indicação do Pediatra fui a uma Consulta do Sono para crianças à Cuf Descobertas e lá foi-lhe diagnosticado Terrores Nocturnos, algo muito pior que os pesadelos. No fundo estes terrores faziam com que o Jaime só dormisse cerca de 4 horas de sono descansado.
Vim de lá com algumas indicações, nomeadamente a toma de 0.25ml de Risperdal diariamente à noite. dDemosntrei a minha renitência ao médico mas depois de tudo muito bem explicadinho lá decidi experimentar e a verdade é que o Jaime está outro. Já faz 7 horas de sono de qualidade e as birras terriveis quase que desapareceram.
Apesar de céptica e contrariada tenho de admitir que esta medicação tem feito o mue filho mais feliz e isso para mim é tudo o que conta.
Deixo-lhe o meu email susana.oliveira100@gmail.com se quiser partilhar alguma coisa comigo disponha.

Pequenos Pormenores disse...

Olá boa tarde
Li agora o seu post sobre a toma da Risperdona e decidi partilhar consigo a minha realidade, espero que não leve a mal.
Eu tenho um filho com 4 anos e na verdade desde o seu nascimento que tem sido muito dificil ser mãe dele. Desde cedo uqe dormir para le era mentira e os dias eram passados a chorar, melhor a gritar porque o Jaime nunca chorou.
Com o avançar da idadeas coisas foram piorando e ao não dormir juntou as birras constantes, parecidas com as que referiu do seu filho. Experimentei de tudo com a conordância do Pediatra e outra vez sem ele saber, desde porduto natural até à medicação nada me escapou. Não experirmentei o Actifed xarope porque achei que já estava a exagerar.
Aos 3 anos levei-o a uma consulta de Homeopatia e durante 3 meses andou a fazer um tratamento, para nada. Depois foi acompnhado por uma Psicologa Infantil que também não lhe encontrou nada de nada. Recentemente por indicação do Pediatra fui a uma Consulta do Sono para crianças à Cuf Descobertas e lá foi-lhe diagnosticado Terrores Nocturnos, algo muito pior que os pesadelos. No fundo estes terrores faziam com que o Jaime só dormisse cerca de 4 horas de sono descansado.
Vim de lá com algumas indicações, nomeadamente a toma de 0.25ml de Risperdal diariamente à noite. dDemosntrei a minha renitência ao médico mas depois de tudo muito bem explicadinho lá decidi experimentar e a verdade é que o Jaime está outro. Já faz 7 horas de sono de qualidade e as birras terriveis quase que desapareceram.
Apesar de céptica e contrariada tenho de admitir que esta medicação tem feito o mue filho mais feliz e isso para mim é tudo o que conta.
Deixo-lhe o meu email susana.oliveira100@gmail.com se quiser partilhar alguma coisa comigo disponha.

t2para4 disse...

Bom ou mau, para a vida ou só neste momento, a risperidona impede que as minhas filhas se auto-agridam e mutilem, impede que a ansiedade atinja limites caóticos, impede que elas se sintam perdidas no seu mundo e no nosso. Não é milagrosa - ainda ontem tiveram um dia péssimo - mas ajuda muito. O 1º sinal positivo que tive quando começaram a tomá-la em nov de 2010 foi o fim absoluto da diarreia, fruto de ansiedades incontroláveis...
As minhas fazem 0,25ml de manhã, ao pequeno-almoço, apenas. Dou com uma seringa que vem no frasco.

Aceitei a medicação, depois fui contra a medicação, como elas andavam bem foi suspensa, depois retomaram e não penso mais nesse assunto. Traz-lhes uma qualidade de vida indubitável e isso vale tudo.

Boa sorte com o Rodrigo.

desistir nunca disse...

Sou quase que uma expert em risperdal, por aqui ja se toma a muitos anos e garantidamente é o nosso melhor amigo. Claro que numa dose maior, porque falamos de um adulto, para um problema diferente, mas seguramente foi o melhor que encontramos neste caminho. Informei me sobre tudo o que podia sobre este medicamento, li publicações e estudos e posso dizer que são todos do mais positivo que pode existir quer na patologia do teu principe quer na do M que so ganhou qualidade de vida. Vai tudo correr bem

Bilocas disse...

Amiga, sou auxiliar de ação educativa, na escola onde trabalhotemos uma unidade de autismo, também estou quase a acabar o curso técnico de ação educativa,se poder ajudar, ficam aqui algumas sugestões que podes sempre pesquisar na net durante o decorrer do curso tive prazer de ouvir o Dr, Lobo Antunes e conhecer uma associação para crianças e adultos com necessidades especias BIP,quanto ao Dr. Lobo Antunes vale a pena aconselhei uma amiga quanto ao problema do filho e foi meu caminho andado para o menino e para a família, boa sorte, mãe coragem :)